Resmi rakamlara göre Şanlıurfa'da bin 681 SSPE hastası bulunuyor. Ancak Türkiye'de en fazla bulunan il Şanlıurfa olmasına rağmen bunun tedavisini yapabilecek hastane de doktor da bulunamıyor. Kök hücre naklinin yapılmasının umut eden aileler, yetkililerden yardım beklerken, bu tedavi sadece İstanbul'da yapılmaya başlandı ancak bu ameliyatın da yapılması için ailelerin maddi gücü yetmiyor. Yıllardır çocuklarının erimesini izlemekten başka çare bulamayan aileler, hükümetten sadece bunun tedavisi için bir çalışma yapılmasını istiyor. Urfa Değişim gazetesinin bu haftaki röportaj konusu bir bir eriyen SSPE hastaları ve çaresiz durumda umutla mücadele eden aileleri oldu.
ZEHRA BİRDAĞ: ÇOCUKLARIMIZ GÜNDEN GÜNE ERİYOR
13 yıldır SSPE hastası olan kızı Gamze'nin hastalığı için sesini duyurmaya çalışan Zehra Birdağ, acılarının büyük olduğunu ancak buna karşı elinden bir şey gelmediğini söyledi. Anne Birdağ, "Çocuklarımız günde güne eriyor. Tek isteğimiz bu hastalığın tedavisi için bir çalışmanın yapılmasıdır. dedi.
Söz konusu hastalığı yenmek için nasıl bir çare gerekiyor?
Acımız büyük ancak bu acılarımızı paylaşan olmuyor. Ne yapacağımızı biz de bilmiyoruz. Şu anda çaresiz bir durumdayız. Bizim tek isteğimiz hasta olan çocuklarımızın tedavisi için ilaç, bunun çaresini bulsunlar. Başka türlü elimizden bir şey gelmiyor. Hastaneler derdimize çare olmuyor. Çocuklarımız günden güne elimizde eriyor. Çırpına çırpına biz de artık mahvolduk. Hem maddi hem de manevi yönden çok yıprandık.
Bunun tek çaresinin kök hücre naklinin yapılması olduğu söyleniyor. Biz kök hücre ameliyatını istiyoruz. Kök hücre ameliyatı sadece İstanbul'da yapılıyor. Ancak en fazla hasta Şanlıurfa'da bulunuyor ve bu ameliyat burada yapılmıyor.
En fazla SSPE hastası Şanlıurfa'da bulunmasına rağmen burada neden kök hücre nakli dediğimiz ameliyat yapılmıyor?
Bu ameliyatın Şanlıurfa'da neden yapılmadığını da bilmiyoruz. SSPE hastalarının en fazla bulunduğu Türkiye'de il olarak da Şanlıurfa yer alıyor. Bunun tedavisi neden yoğun olarak Şanlıurfa'da olmuyor. İstediğimiz, bu tedavinin yoğun olarak Şanlıurfa'da olması.
Maddi yönden de sıkıntı yaşıyor musunuz?
Hastası olan bu ailelerin de maddi sıkıntısı fazladır. Hastamızı istediğimiz bir yere götüremiyoruz. Fazla bir şey istemiyoruz. Sadece tedavisi için gereken çalışmanın yapılmasını istiyoruz. Biz de istiyoruz çocuğumuzun bizimle sofrada oturmasını. Çocuğumuzun koşmasını, gülmesini istiyoruz. Ama yetkililerin bunu görmezden gelmelerini hazmedemiyoruz. Çocuklarımızın ilacını istiyoruz.
Çocuğunuzun tedavisi için durumunuzu yetkililere ilettiniz mi?
13 yıldır çocuğum yatağa mahkum yaşıyor. Bunun tedavisi için hiçbir çalışma yapmadılar. Bu durumu her yere bildirdik. Çalmadığımız kapı kalmadı. Ama buna rağmen hiçbir çalışma yapılmadı. Kök hücre naklini istiyoruz. Çocuğumuzun ölmeden önce yüzünün bir defa da olsa gülmesini istiyoruz.
En fazla SSPE hastanın bulunduğu Şanlıurfa'da kök hücre naklini yapabilecek doktor yok mu?
Bu ameliyatı gerçekleştirebilen hiçbir nöroloji doktoru Şanlıurfa'da bulunmuyor. Tedavi için götüreceğimiz hiçbir doktor bulamıyoruz. Derdimizi kimseye anlatamıyoruz.
HASAN KAPLAN: BAŞVURDUĞUMUZ KAPILAR YÜZÜMÜZE KAPANIYOR
7 yıldır oğlu Recep'in yatağa mahkum yaşadığını ifade eden Hasan Kaplan, "2010 yılından beri SSPE hastası olan oğlum yatağa mahkum bir şekilde yaşıyor. Yardım için başvurduğumuz kapılar yüzümüze kapanıyor. Biz de faydası olmayan ilaçlarla kendimizi avutuyoruz. Çaresiz bir şekilde bağlanıp kalmışız." dedi.
Bu hastalık için yetkililerden tam olarak ne istiyorsunuz?
Bu hastalığa bu zamana kadar bir çare bulunamadı. Artık biz de yorulduk. Bunun için ne gerekiyorsa ona göre bir çalışma yapsınlar. Sadece sağlığımız için çalışmalar yapılmasını istiyoruz. Çocuklarımız bir bir elimizden kayıp gidiyor.
Bu hastalar için herhangi bir çalışma yapılmadı mı?
Bunun için sesimizi defalarca yükselttik ama buna el atan olmadı. İstanbul'da bu hastalık için kök hücre nakli yapılıyor ama Şanlıurfa'da bu ameliyat yapılmıyor. Neden yapılmadığı konusunda da hiçbir bilgimiz yok.
Sağlık Bakanlığı da bunun için herhangi bir çalışma yapmadı mı?
Her yere başvurduk ama sürekli bizi avuttular. Bu nedenle çocuklarımız gün geçtikçe eriyip gidiyor. Şanlıurfa'da bütün hastaneleri dolaştık, Ankara'ya bile defalarca gittik ancak hiçbir şey değişmedi. Elimizde artık maddi imkanlar da kalmadı. Yedi çocuk babasıyım. Tek erkek çocuğum da SSPE hastasıdır. Hasta çocuğumla mı ilgileneceğim yoksa evin geçimiyle mi uğraşacağım ben de şaşırmışım. Hep bir umutla bekliyoruz. Allah evlat acısını kimseye yaşatmasın.
ŞANLIURFA SSPE DERNEĞİ BAŞKANI İSA ÇETİNKAYA: SAĞLIK BAKANINA ULAŞAMIYORUZ
Şanlıurfa SSPE Derneği Başkanı İsa Çetinkaya, "SSPE çocuklarımızla ilgili tedavi çağrıları yaptığımızda her zaman avutulduk. Sağlık Bakanına ulaşamadık." dedi.
SSPE hastasının en fazla bulunduğu Şanlıurfa'da dernek başkanı olarak nasıl çalışmalar üstlendiniz?
Sadece Şanlıurfa'da değil, dünyadaki tüm SSPE hastaları benim çocuklarımdır. Bu çocuklarımızla ilgili tedaviyi her zaman istedik ama avutulduk. Özellikle Sağlık Bakanına ulaşamıyoruz. Arada birileri ulaşmamızı engelliyor.
Şanlıurfa'da resmi olarak ne kadar SSPE hastası bulunuyor?
Şanlıurfa'da resmi olarak bin 681 SSPE hastası bulunuyor. Bunların hiçbiri tedaviden faydalanamıyor. Bu hastalar çocukken iyi kötü tedavisi yapılıyordu ancak büyüdüklerinde bu tedaviler artık etki etmiyor. Kök hücre nakli iki aydır İstanbul'da yapılıyor ama paramız olmadığı için mi burada yapılmıyor. Zengin aileler bu ameliyatı yaptırabiliyor ama biz neden yaptıramıyoruz! Türkiye olarak tüm dünyaya faydamız oldu ama kendi çocuklarımıza sahip çıkılmadı. Bunların aileleri Türkiye vatandaşı değil mi? Bu hastalarımız için hiçbir zeytin dalı bize uzatılmadı. Para, aş, iş peşinde değiliz. Biz istiyoruz ki kök hücre nakli tüm Türkiye'de yapılsın. Şanlıurfa siyasete gelince Türkiye'de birinci il seçildi. Bu konularda neden geri planda kalıyor!
Medyada da bu hastaların durumunu yetkililere duyurdunuz mu?
Defalarca ekranlara çıktık. Artık aileler ekranlara çıkmaya utanıyor. Biz ekranlara çıkarak şov yapmıyoruz. Devlet yetkilileri bizim yanımızda yer almadı. Dikkate bile alınmıyoruz. Göz yaşımız hiç dinmeyecek mi!
ZEHRA BİRDAĞ: ÇOCUKLARIMIZ GÜNDEN GÜNE ERİYOR
13 yıldır SSPE hastası olan kızı Gamze'nin hastalığı için sesini duyurmaya çalışan Zehra Birdağ, acılarının büyük olduğunu ancak buna karşı elinden bir şey gelmediğini söyledi. Anne Birdağ, "Çocuklarımız günde güne eriyor. Tek isteğimiz bu hastalığın tedavisi için bir çalışmanın yapılmasıdır. dedi.
Söz konusu hastalığı yenmek için nasıl bir çare gerekiyor?
Acımız büyük ancak bu acılarımızı paylaşan olmuyor. Ne yapacağımızı biz de bilmiyoruz. Şu anda çaresiz bir durumdayız. Bizim tek isteğimiz hasta olan çocuklarımızın tedavisi için ilaç, bunun çaresini bulsunlar. Başka türlü elimizden bir şey gelmiyor. Hastaneler derdimize çare olmuyor. Çocuklarımız günden güne elimizde eriyor. Çırpına çırpına biz de artık mahvolduk. Hem maddi hem de manevi yönden çok yıprandık.
Bunun tek çaresinin kök hücre naklinin yapılması olduğu söyleniyor. Biz kök hücre ameliyatını istiyoruz. Kök hücre ameliyatı sadece İstanbul'da yapılıyor. Ancak en fazla hasta Şanlıurfa'da bulunuyor ve bu ameliyat burada yapılmıyor.
En fazla SSPE hastası Şanlıurfa'da bulunmasına rağmen burada neden kök hücre nakli dediğimiz ameliyat yapılmıyor?
Bu ameliyatın Şanlıurfa'da neden yapılmadığını da bilmiyoruz. SSPE hastalarının en fazla bulunduğu Türkiye'de il olarak da Şanlıurfa yer alıyor. Bunun tedavisi neden yoğun olarak Şanlıurfa'da olmuyor. İstediğimiz, bu tedavinin yoğun olarak Şanlıurfa'da olması.
Maddi yönden de sıkıntı yaşıyor musunuz?
Hastası olan bu ailelerin de maddi sıkıntısı fazladır. Hastamızı istediğimiz bir yere götüremiyoruz. Fazla bir şey istemiyoruz. Sadece tedavisi için gereken çalışmanın yapılmasını istiyoruz. Biz de istiyoruz çocuğumuzun bizimle sofrada oturmasını. Çocuğumuzun koşmasını, gülmesini istiyoruz. Ama yetkililerin bunu görmezden gelmelerini hazmedemiyoruz. Çocuklarımızın ilacını istiyoruz.
Çocuğunuzun tedavisi için durumunuzu yetkililere ilettiniz mi?
13 yıldır çocuğum yatağa mahkum yaşıyor. Bunun tedavisi için hiçbir çalışma yapmadılar. Bu durumu her yere bildirdik. Çalmadığımız kapı kalmadı. Ama buna rağmen hiçbir çalışma yapılmadı. Kök hücre naklini istiyoruz. Çocuğumuzun ölmeden önce yüzünün bir defa da olsa gülmesini istiyoruz.
En fazla SSPE hastanın bulunduğu Şanlıurfa'da kök hücre naklini yapabilecek doktor yok mu?
Bu ameliyatı gerçekleştirebilen hiçbir nöroloji doktoru Şanlıurfa'da bulunmuyor. Tedavi için götüreceğimiz hiçbir doktor bulamıyoruz. Derdimizi kimseye anlatamıyoruz.
HASAN KAPLAN: BAŞVURDUĞUMUZ KAPILAR YÜZÜMÜZE KAPANIYOR
7 yıldır oğlu Recep'in yatağa mahkum yaşadığını ifade eden Hasan Kaplan, "2010 yılından beri SSPE hastası olan oğlum yatağa mahkum bir şekilde yaşıyor. Yardım için başvurduğumuz kapılar yüzümüze kapanıyor. Biz de faydası olmayan ilaçlarla kendimizi avutuyoruz. Çaresiz bir şekilde bağlanıp kalmışız." dedi.
Bu hastalık için yetkililerden tam olarak ne istiyorsunuz?
Bu hastalığa bu zamana kadar bir çare bulunamadı. Artık biz de yorulduk. Bunun için ne gerekiyorsa ona göre bir çalışma yapsınlar. Sadece sağlığımız için çalışmalar yapılmasını istiyoruz. Çocuklarımız bir bir elimizden kayıp gidiyor.
Bu hastalar için herhangi bir çalışma yapılmadı mı?
Bunun için sesimizi defalarca yükselttik ama buna el atan olmadı. İstanbul'da bu hastalık için kök hücre nakli yapılıyor ama Şanlıurfa'da bu ameliyat yapılmıyor. Neden yapılmadığı konusunda da hiçbir bilgimiz yok.
Sağlık Bakanlığı da bunun için herhangi bir çalışma yapmadı mı?
Her yere başvurduk ama sürekli bizi avuttular. Bu nedenle çocuklarımız gün geçtikçe eriyip gidiyor. Şanlıurfa'da bütün hastaneleri dolaştık, Ankara'ya bile defalarca gittik ancak hiçbir şey değişmedi. Elimizde artık maddi imkanlar da kalmadı. Yedi çocuk babasıyım. Tek erkek çocuğum da SSPE hastasıdır. Hasta çocuğumla mı ilgileneceğim yoksa evin geçimiyle mi uğraşacağım ben de şaşırmışım. Hep bir umutla bekliyoruz. Allah evlat acısını kimseye yaşatmasın.
ŞANLIURFA SSPE DERNEĞİ BAŞKANI İSA ÇETİNKAYA: SAĞLIK BAKANINA ULAŞAMIYORUZ
Şanlıurfa SSPE Derneği Başkanı İsa Çetinkaya, "SSPE çocuklarımızla ilgili tedavi çağrıları yaptığımızda her zaman avutulduk. Sağlık Bakanına ulaşamadık." dedi.
SSPE hastasının en fazla bulunduğu Şanlıurfa'da dernek başkanı olarak nasıl çalışmalar üstlendiniz?
Sadece Şanlıurfa'da değil, dünyadaki tüm SSPE hastaları benim çocuklarımdır. Bu çocuklarımızla ilgili tedaviyi her zaman istedik ama avutulduk. Özellikle Sağlık Bakanına ulaşamıyoruz. Arada birileri ulaşmamızı engelliyor.
Şanlıurfa'da resmi olarak ne kadar SSPE hastası bulunuyor?
Şanlıurfa'da resmi olarak bin 681 SSPE hastası bulunuyor. Bunların hiçbiri tedaviden faydalanamıyor. Bu hastalar çocukken iyi kötü tedavisi yapılıyordu ancak büyüdüklerinde bu tedaviler artık etki etmiyor. Kök hücre nakli iki aydır İstanbul'da yapılıyor ama paramız olmadığı için mi burada yapılmıyor. Zengin aileler bu ameliyatı yaptırabiliyor ama biz neden yaptıramıyoruz! Türkiye olarak tüm dünyaya faydamız oldu ama kendi çocuklarımıza sahip çıkılmadı. Bunların aileleri Türkiye vatandaşı değil mi? Bu hastalarımız için hiçbir zeytin dalı bize uzatılmadı. Para, aş, iş peşinde değiliz. Biz istiyoruz ki kök hücre nakli tüm Türkiye'de yapılsın. Şanlıurfa siyasete gelince Türkiye'de birinci il seçildi. Bu konularda neden geri planda kalıyor!
Medyada da bu hastaların durumunu yetkililere duyurdunuz mu?
Defalarca ekranlara çıktık. Artık aileler ekranlara çıkmaya utanıyor. Biz ekranlara çıkarak şov yapmıyoruz. Devlet yetkilileri bizim yanımızda yer almadı. Dikkate bile alınmıyoruz. Göz yaşımız hiç dinmeyecek mi!